«Անհաղթահարելի թվացող պատն աստիճանաբար քանդվում է»…

Աշխարհում յուրաքանչյուր 68 երեխայից մեկն աուտիզմի դրսևորումներ ունի, ընդ որում, այդ թիվը վերջին տարիներին արագ աճում է` փաստում են մասնագետները: Տղաների մոտ աուտիզմը մոտ չորս անգամ ավելի հաճախ է հանդիպում, քան աղջիկների: ՄԱԿ–ը 2008 թվականից ապրիլի 2-ը հռչակել է աուտիզմի իրազեկման համաշխարհային օր։

Մեր երկրում պետական մակարդակով աուտիզմի մասին սկսեցին խոսել 2012-ին, երբ ստեղծվեց «Աուտիզմ» ազգային հիմնադրամը՝ առաջին տիկնոջ՝ Ռիտա Սարգսյանի նախագահությամբ: Իսկ այս տարի Երևանում բացվեց «Իմ ուղին» ուսումնական–վերականգնողական կենտրոնը: Անվանումը խորհրդանշական է. աուտիզմ ախտորոշմամբ երեխաներն իսկապես իրենց ուղին ունեն այս կյանքում, որը սակայն ի զորու չեն միայնակ անցնելու: Իսկ ինչպիսի՞ն է այդ ճանապարհը նրանց ուղեկցող ծնողների համար… Ինչերի՞ միջով են անցնում նրանք, մինչ իրենց երեխաների հաջողությունների ականատես են դառնում…

Մենք զրուցում ենք այդ մասին «Աուտիզմ» հիմնադրամի հոգաբարձուների խորհրդի անդամ Սոնա Պետրոսյանի հետ: «Դեռ ինը տարի առաջ «աուտիզմ» բառը այս խնդրի շուրջ համախմբված մայրերի համար որպես դատավճիռ էր հնչում»,- հիշում է նա: Սոնայի որդին` Ռաֆայելը, այս տարի 14 տարեկան դարձավ: Նա նույնպես այս կենտրոնի սաներից է…

– Առաջին երկու-երեք տարին մենք նույնիսկ չգիտեինք, որ մեզ մոտ աուտիզմ է: Ինչ-որ բան զգում էինք, սակայն քանի որ նրա խոսքը թռիչքաձև էր զարգանում, չէինք հասկանում` կոնկրետ ինչն այն չէր: Օրինակ` հայտնվում էին նոր բառեր, իսկ հները «անհետանում» էին: Այնպիսի տպավորություն էր, որ երեխայի հիշողությունը չի կարողանում տեղավորել բառերի որոշակի քանակ: Եվ զարգացումն էլ անհամաչափ էր ընթանում… Երբ երկու տարին լրացավ, գնացինք բժշկի: Ցավոք, մեր շրջանի մանկաբույժները ի վիճակի չեղան տեսնել խնդիրը, քանի որ երեխան ընդհանուր առմամբ խելացի էր: Նրա զարգացման և պահվածքի բոլոր առանձնահատկությունները մեր, հին հայկական ավանդույթի համաձայն, վերագրեցին տղամարդկային բնավորության՝ կամային հատկանիշներ, համառություն, վառ արտահայտված ինքնուրույնություն: Զարմանալի է, բայց բժիշկները, ովքեր, անշուշտ գրագետ մարդիկ էին, ասում էին, որ իսկական տղամարդ է մեծանում: Բացի այդ, նաև նշում էին այն փաստը, որ մեր ընտանիքում երկու լեզվով էին խոսում: Իմիջիայլոց, դա համընդհանուր մոլորություն է: Իրականում ամեն ինչ շատ անհատական է: Կան երեխաներ, որոնց ընտանիքներում երեք լեզվով են խոսում, սակայն նրանք հենց մեկ տարեկանից էլ սկսում են խոսել միանգամից երեք լեզվով: Իսկ պատահում է, որ ընդամենը մի լեզու է, բայց խոսքի զարգացումը հետ է մնում… Քանի որ Ռաֆայելն իմ առաջնեկն էր, ես փորձ և համեմատելու հնարավորություն չունեի: Առավել ևս, որ այլ առումներով նա հասակակիցներից ավելի լավ էր զարգանում: Ասենք` նրա մոտ նկատվում էր սեր տեխնիկայի հանդեպ, և պատահում էր` մեզնից լավ էր գլուխ հանում դրանից …

– Գիտեմ, որ Ռաֆայելը դաշնամուր է նվագում, և վերջերս «Գաֆեսճյան» արվեստների կենտրոնում համերգի է մասնակցել…

– Այո, և ոչ միայն այնտեղ: Նա ելույթ է ունեցել «Նարեկացի» արվեստի միությունում և The Club-ում: Մանկուց աննկարագրելի սեր ուներ երաժշտության հանդեպ, մի քանի տարի առաջ փորձեցի նրան դաշնամուր նվագել սովորեցնել: Պարապում էինք տանը, նա նվագում էր միայն աջ ձեռքի մի մատով: Մի քանի բան սովորեցինք և պոպուրի արեցինք: Հետո գտանք մասնագետի, ով նրան երկու ամսվա ընթացքում երկու ձեռքով մի քանի փոքր ստեղծագործություններ սովորեցրեց: Պետք է ասեմ, որ սովորական ուսուցչի հետ դա հնարավոր չէր լինի, մերը և՛ երաժիշտ էր, և՛ զարգացման շեղումներ ունեցող երեխաների հետ աշխատող մասնագետ: Այժմ Ռաֆայելը, չնայած գիտի նոտաները, նախընտրում է լսողությամբ նվագել, ու եթե սխալվում է, ինքն իրեն ուղղում է: Իմիջիայլոց, հենց ինքն է ընտրում ռեպերտուարը. եթե դուր է գալիս, հաստատ սովորում է: Հիմա նա պարապում է դպրոցի երաժշտական թերապևտի հետ և միշտ նվագում է մեր կենտրոնի հյուրերի համար: Շատ է սիրում բեմը, հանդիսատեսին, հատկապես երբ ծափահարում են: Ես հիմա կարող եմ խորհուրդ տալ ուրիշներին, որ եթե նման երեխաների մոտ որևէ բանի նկատմամբ հակվածություն է նկատվում, դա պարտադիր պետք է զարգացնել, ու արդյունքը ձեզ կզարմացնի: Աուտիզմ ունեցող երեխաներին չես կարող ստիպել անել այն, ինչ չկա նրա մեջ, բայց, փոխարենը, կարող ես հայտնաբերել որոշ կարողություններ…

– Ինչպե՞ս հասկացաք, որ Ռաֆայելի մոտ աուտիզմ է:

– Մինչև երեք-չորս տարեկանը մենք անընդհատ ապրում էինք կոնտրաստների աշխարհում: Մեկ թվում էր` ամեն ինչ լավ է, նույնիսկ ավելի լավ, քան կարող էր լինել, մեկ էլ օրվա մեջ բառացիորեն մի քանի անգամ էմոցիոնալ կտրուկ փոփոխություններ էին տեղի ունենում՝ էյֆորիայից մինչև պանիկա: Երբ տղաս երեք տարեկան դարձավ, գնացինք «Արբես» կենտրոն` հոգեթերապևտ Կարինե Երվանդովնա Լուլեջյանի մոտ: Նա էլ ախտորոշեց: Երբ վաղ հասակում այնքան էլ հստակ չի արտահայտվում հիվանդությունը, մասնագետները չեն կարողանում միանշանակ ասել, թե որքանով կխորանա այն հետագայում: Մեկ տարի անց որոշեցինք դիմել այն երկրի փորձին, որը լավագույն փորձն ունի այս առումով: Ստիպված եղանք Միացյալ Նահանգներ մեկնել, Սան Դիեգո՝ աուտիզմի հետազոտական ինստիտուտներից մեկը, որտեղ հատուկ թեստերի միջոցով հայտնաբերում են խնդիրը: Ի դեպ, ասեմ, որ եթե անհրաժեշտություն կա երեխային թեստավորելու, ապա այդ թեստերը լավագույնն են ու այժմ արդեն հասանելի են և՛ առցանց, և՛ տեղական մասնագետների մոտ…

– Այսինքն` դրանք արդեն կիրառվո՞ւմ են մեր բուժհաստատություններում:

– Մենք հույս ունենք, որ այդպես կլինի, և վաղուց արդեն խոսում ենք այդ մասին: Թեստը պետք է օգտագործի պոլիկլինիկայի յուրաքանչյուր մանկաբույժ: Չէ՞ որ նա երեխայի առաջին բժիշկն է և պետք է կարողանա ոչ միայն կշռել, հասակը չափել և ժամանակ առ ժամանակ ներարկում անել, այլև աուտիզմի տարրերը ճանաչել: Նա պարտավոր է երկու-երեք րոպե հատկացնել աչքի կոնտակտին, երեխայի ռեակցիաներին, հարցնել՝ քանի բառ գիտի երեխան: Գաղտնիք չէ, որ մեր պոլիկլինիկաներում այցելությունները հաճախ շատ մակերեսային ձևով ու արագ են անցկացվում: Ոմանք շրջանցիկ թերթիկը պարզապես մեխանիկորեն ստորագրում, անցնում են: Մինչդեռ աուտիզմի դեպքում ինչքան ուշադիր լինենք ու վաղ հայտնաբերենք խնդիրը, այնքան ավելի իրատեսական է դառնում դրա հաղթահարումը: Եվ թեստերն այդ առումով անհրաժեշտություն են…

– Իսկ հասարակության վերաբերմունքը զարգացման առանձնահատկություններով մարդկանց նկատմամբ, արդյոք այն փոխվե՞լ է

– Կարծում եմ` փոխվում է: Մեր ժամանակ հանդուրժողականության առումով ավելի լուրջ խնդիրներ կային: Այնպես չէր, ինչպես հիմա, երբ տարբեր նախագծեր են իրականացվում, լրատվամիջոցներն ավելի շատ են ուշադրություն դարձնում այդ հարցին… Կան ներառական դպրոցներ և մանկապարտեզներ, որոնք գուցե իդեալականից հեռու են, բայց, այնուամենայնիվ, փորձում են: Եվ ներառական դպրոցում նման երեխաների համար կան առանձին կաբինետ և հատուկ մասնագետներ, որոնք գուցե քիչ են, բան կան: Եվ դրանով իսկ մենք մեր բոլոր երեխաների մեջ սերմանում ենք սեր ու հանդուրժողականություն: Այսինքն` այն անհաղթահարելի թվացող պատը, որի միջոցով հասարակությունից մեկուսացվում են զարգացման խնդիրներ ունեցող երեխաները, աստիճանաբար քանդվում է: Ակնհայտ է, որ եթե զարգացման առանձնահատկություններ ունեցող երեխաների ծնողները չեն մտնում սոցիումի մեջ, նրանք անտեսանելի են դառնում, բոլորին թվում է, որ նրանք ընդհանրապես գոյություն չունեն: Նրանք բորոտների նման են դառնում. տնից դուրս չեն գալիս, չեն շփվում: Անվասայլակով իհարկե դժվար է դա անել ֆիզիկապես. մեր շքամուտքերը, վերելակները, փողոցները հարմարեցված չեն… Բայց կան մարդիկ, ովքեր կարող են դուրս գալ, սակայն վախենում են հասարակության ոչ ադեկվատ վերաբերմունքից, չեն ուզում «սպիտակ ագռավ» երևալ: Նույնիսկ բժիշկները միշտ չէ, որ ծնողի կողքին են ու նրան ուժ են տալիս…

Հիշում եմ` գնացել էինք մի բժշկի  մոտ, ով ուղղակի գոռում էր ինձ վրա՝ ասելով, որ աուտիզմ գոյություն չունի, որ այս ամենը Արևմուտքի մեքենայություններն են: «Սա քո  հիմար ամերիկացիների հորինածն է»,- ասաց նա: Ինձ հիմար անվանեց, երեխայիս՝ խելագար: Եվ դրա դեմ պայքարելու որևէ հնարավորություն չկար: Մարդիկ, չգիտես ինչու, հաճախ մտածում են, որ եթե բժիշկը կոպիտ է, դա արհեստավարժության նշան է: Իսկ եթե կոպտում են, երբ երեխային օգնություն է պետք, ապա այդ դեպքում ո՞ւմ դիմել, ո՞վ կօգնի: Միայնակ այս ամենի դեմ պայքարել շատ դժվար է, այդ իսկ պատճառով էլ մենք այսօր մի խումբ ծնողներով ենք դիմակայում:

Աննա Սաթյան

Կարդացեք թեմայի շուրջ մեր կայքում.

«Չես պատկերացնի, թե ինչ ա նշանակում այդ դպրոցի պիտակը կրել»…

Ներառական կրթությունը մանկապարտեզից է սկսվում

«Մայրիկ, մարդիկ այնքան տարբեր են: Ես նրանց բոլորին ուզում եմ օգնել»

«Նրանք մեզ բոլորիս աշխարհին այլ կերպ նայելու հնարավորություն են տալիս»…

Մոր խոսքը` չընկճվել եւ պայքարել հանուն երեխաների եւ հավասարության …

Կարող ենք միասին